Você conversa sobre deficiência com seu/sua filho(a)?

Sei que é um assunto delicado, que muita gente prefere deixar de lado. Mas a gente não muda as coisas para melhor se não tiver coragem de falar sobre aquilo que nos incomoda e nos deixa desconfortável.

Imagina a cena: você passeando com a família, sua pimpolha aponta para alguém e solta a pérola: “cadê a perna desse moço?” ou “por que ela não fala/não anda?” Tenho certeza que você já viu algo parecido, com a mãe puxando a criança, dizer “não fale isso” e sair correndo, roxa de vergonha. Antes que aconteça com você, vamos às dicas:

EXPLIQUE DESDE CEDO O QUE É DIVERSIDADE. Que cada pessoa pode ser alta, baixa, magra, gorda, branca, negra, asiática, ter 2 pais ou 2 mães, ter síndrome de down, ser autista, andar com as próprias pernas ou na cadeira de rodas, falar ou usar outras formas de comunicação, não ter um membro, namorar quem ela quiser, se vestir do jeito que quiser. E que está tudo bem! “Ah, Patricia, não dá pra comparar deficiência com determinadas atitudes pessoais, que eu não aceito”. Lamento te informar, mas você aceitar ou não, não vai fazer que seu filho não tenha contato. O mundo é diverso e quanto mais cedo ele souber disso, vai ser um adulto seguro e preparado para lidar com a pluralidade. E se você está preocupada em não criar um filho capacitista, deve(RIA) querer também que não seja racista, homofóbico, machista. O princípio da diversidade é que todas as existências devem ser respeitadas.

Depois que você tiver o hábito de falar sobre diferenças, fica fácil explicar que “o moço não tem a perna porque perdeu em um acidente ou nasceu sem ela. Mas que não é legal apontar para a pessoa e falar dela, assim como você não gostaria que fizessem com você, não é mesmo?” (baseado em fatos mais do que reais quando Lari tinha uns 7 ou 8 anos)

SEJA NATURAL PRA FALAR DA CONDIÇÃO DO SEU FILHO COM ELE. Quanto antes você colocar o assunto, melhor. Mostre pessoas com a mesma condição. Eu nunca chamei a Lari para dizer: “preciso te contar que você tem SPW”. Desde muito pequena, eu dizia: “filha, você precisa fazer a sua cabeça controlar a quantidade de comida, porque sua barriguinha sempre vai pedir mais e isso pode deixar você dodói”. Até que um dia, por volta dos 9 anos, ela quis saber mais. “Por que minha barriga pede comida?” e fui falando da síndrome. Foi natural. E ela foi se sentindo segura por se entender melhor. Ela adora conhecer pessoas com SPW. Identidade e Identificação. Não vou dizer que é fácil. Ela já me disse que queria tirar a síndrome e ser como as outras crianças. Cortou meu coração em picadinhos. Mas eu sempre reforço o quanto ela é esperta, divertida, carinhosa.

Eu já ouvi de pai/mãe atípica que não queria falar para que o filho não se sentisse diferente ou excluído. Se você pensa assim, sorry mais uma vez. Mas trago más notícias: ele já é. A gente sabe que falta MUITO para vivermos em uma sociedade inclusiva de verdade. E seu filho/sua filha convive com crianças que replicam os preconceitos que absorvem de suas casas. Como hoje eu estou a rainha das verdades dolorosas, vamos a mais uma: pense nos seus preconceitos com relação à condição do seu filho. O quanto isso te imobiliza?

Outra dica: AS PALAVRAS TÊM UM PODER GIGANTE. ESCOLHA COM CUIDADO. Você deve ter notado que falei várias vezes aqui em condição. Por que? Porque síndrome é uma condição e não uma doença. Pode ser que venham algumas doenças em paralelo, mas deficiência não significa necessariamente falta de saúde. Um tempo atrás, ao ver alguém com deficiência, Lari pegou mania de me perguntar: “que probleminha ele tem?”. Provavelmente ela ouviu alguém falar assim e repetiu. Eu corto na hora: “Problema nenhum. Ela tem síndrome de down, como sua colega X” Alguém pode dizer que é exagero, mas acho muito importante usar as palavras corretas e não associar deficiência com palavras negativas. Porque impacta diretamente na autoestima dela.

Confesso que também me incomoda muito o uso de palavras como anjo ou especial para se referir à pessoa com deficiência intelectual. Sabe por que? Isso despersonaliza a pessoa. Como se ela não tivesse direito de ser quem é. Lari é uma menina incrível, mas não é um anjo.

E você? Como têm sido as conversas na sua casa?