Quem sou eu?

Meu nome é Patricia Salvatori, mãe, relações-públicas, professora, pesquisadora e ativista pela inclusão e direitos das pessoas com deficiência intelectual.

Meu ativismo começou em 2005, quando me tornei mãe. Junto com a maternidade, recebi o diagnóstico da minha filha Larissa com Síndrome de Prader Willi (SPW), uma desordem genética rara, resultante da ausência de parte dos genes no cromossomo 15, que tem diversas características como atraso neuro-psicomotor e hiperfagia, ou seja, relação obsessivo-compulsiva com comida.

Minha família tornou-se parte de uma dentre tantas minorias no país, que busca seu espaço de fala. Desde que Larissa nasceu, eu vivi a falta generalizada de informações e, com isso, o desconhecimento de direitos, o aumento do preconceito e a dificuldade para assegurar sua plena vivência como cidadã. Pesquisei tudo sobre o assunto e descobri que no Brasil pouco se conhecia ou falava, mas em diversos locais do mundo havia associações e sites que me ajudariam a buscar o melhor para ela.

Em 2010, criei uma página sobre a Síndrome no Facebook e comecei a conhecer famílias em situações similares, que foram se unindo, trocando, se organizando e lutando por espaço e direitos. Além da troca de informações, minha intenção inicial era que minha família e amigos pudessem saber mais sobre o assunto e evitar preconceitos.

Em 2016, fiz um financiamento coletivo para participar da conferência mundial sobre a síndrome, realizada a cada três anos. Esta articulação internacional, em parceria com outras famílias e profissionais da área de saúde, foi fundamental para a criação da associação brasileira da síndrome, da qual sou representante por São Paulo.

Assim como as demais condições genéticas, não há cura para a síndrome, mas existem tratamentos que contribuem para sua evolução física, psicológica e pedagógica, por meio de equipes multidisciplinares para intervenções terapêuticas, educacionais e controle alimentar permanente, o que reforça a necessidade do diagnóstico precoce.

Portanto, torna-se indiscutível a importância de esforços para divulgação e conscientização das famílias; do poder público, que regulamenta e fiscaliza políticas públicas; de profissionais de saúde e educação, para os tratamentos e acompanhamentos terapêuticos e educacionais; e da sociedade em geral, para que cidadania e inclusão social sejam praticados por todos.

Em 2017 comecei meu Doutorado na Escola de Comunicações e Artes (ECA) na USP, para explorar o potencial das relações públicas para a transformação da realidade, por meio das práticas comunicacionais estruturadas de inclusão social e fortalecimento da cidadania para as pessoas com deficiência intelectual.

Em março de 2019, decidi pela mudança do nome da página para Mundo (im)Perfeito, por entender que meu ativismo e meu papel como pesquisadora vão além da SPW, podendo contribuir para a discussão e transformação social em uma escala maior, para diversas formas de deficiência.

Porque Mundo (im)Perfeito? Nossa sociedade estabelece padrões de saúde e beleza que contribuem para um modelo cruel de perfeição, que resulta historicamente na discriminação e exclusão daqueles que não se adequam. Proponho um novo olhar para as pessoas com deficiência, que possuem (legalmente, mas não na prática) os mesmos direitos e oportunidades de educação, saúde, lazer, trabalho e convívio social. A deficiência não é uma sentença limitadora de identidade ou de perspectivas. Sua principal barreira é a atitude de quem está em volta.